A Little Magic Unit – Guest Blog in Russian

Guest Blog from the Russian Children’s Palliative Care Foundation

Дела у маленькой Насти развиваются медленно, но она делает удивительные успехи. Всего лишь полгода назад врачи говорили, что она не сможет сама есть твердую пищу, а сегодня она с удовольствием уминает ножку вареной курицы. Вся ее семья, ее прекрасная мама заботятся о ней каждую минуту. Большую поддержку оказывает им Мобильная служба паллиативной помощи детям Благотворительного фонда «Детский паллиатив»

Паллиативную помощь можно в чем-то сравнить с магией. Любая семья живет мыслями о будущей счастливой жизни, счастливой жизни детей. Когда узнаешь о нарушении в здоровье ребенка, вся жизнь переворачивается и планы летят в трамтарарам. Лишь недавно все было возможно, и ожидание нормальной жизни казалось реальным. Новость непростом диагнозе меняет все краски жизни, вместо источника радости – постоянный источник напряжения, беспокойства и бесконечных непростых вопросов.

А что предлагает паллиативная помощь? Она не излечит ребенка, но она сделает все возможное, чтобы приблизить к нормальной жизнь самого ребенка и окружающих его близких людей. Конечно, представление о норме меняется в такой ситуации. Люди учатся радоваться небольшим и даже крошечным вещам, которых не замечает весь остальной мир. Но они имеют значение для вас, вашего ребенка, вашей семьи. Для тех, кто находится в самом центре сложных ситуаций, открывается совершенно новая перспектива того, как прожить жизнь. Она всегда уникальная, как и вопросы жизни-смерти, боли и избавления от нее. Паллиативная помощь дает возможность обрести такую перспективу, от семьи зависит – воспользуется ли она ею или нет. От государства и фондов зависит, будут ли предоставлены подобные возможности. От общества ожидается принятие и уважение этих сложных жизненных случаев.